Ett nytt år står för våra fötter. Ett nytt år, utan hopp, utan ork och fyllt av tårar??

Har länge funderat på att starta en blogg, mest för min egna del. Att sätta ord på sina funderingar, bearbeta dom men också att komma ihåg vad som hänt eller hur det varit. Kanske mest ett desperat försök att lätta sitt hjärta och må lite bättre. Det är värt ett försök. För min skull. Så detta är den nakna sanningen. Vänligen döm ej, för vem är egentligen berättigad att dömma mig?? Ni kan tro, ni kan tycka men ni kan inte veta hur ni hade reagerat. Snälla ni var inte rädda att fråga oss saker eller diskutera med oss. Här finns många ömma tår att trampa på men det är ju våran vardag nu och vi är rädda att bli ignorerade pga eran rädsla att såra oss.

Innan det nya året påbörjas måste jag skriva av mig och lägga det hemska 2013 bakom mig.

Man brukar säga att livets prövningar ger en erfarenheter/värderingar som man senare är tacksam för att man fått. Hur livet med en handikappad dotter skulle vara är något vi bara håller på att lära oss. Länge var ovissheten över hur livet skulle bli det jobbigaste och jag önskade att jag visste, men någon sa att meningen är nog inte att man ska veta, för då orkar man inte, och oj så rätt denna person hade..jag är jättetacksam att inte visste vad som väntade.

Detta har hänt 2013:

25feb:

Amanda födds, helt oväntat livlös. Intubering och HLR ger henne livet tillbaka. Amanda förs dirket till barn intensiven och kommer bli kvar där 2v.  Man överväger kylbehandling av hjärnan men tar sedan ställning till att inte göra detta. Första natten börjar hon krampa. Kramperna är svårhehandlade och Amanda får så mycket mediciner att hon inte är vaken på 2v. Hon är kopplad till så mänga sladdar att vi knappt får röra henne. Efter några dagar får jag hålla henne men dert tar länge innan hon ens öppnar ögonon, för en kort stund. Inga ljud kommer från henne, inte alls.  Vi bor på Ronald MCdonald hus för att vara nära henne men familjen splittras då Albin måste bo hos farmor.

Efter 2-3 veckor får vi lämna sjukhuset men måste komma in några gånger i veckan på kontroll under de kommande månaderna. Amanda sondmatas hela tiden.Efter 4 veckor skriker hon för första gången.

Maj:

Amanda får infantil spasm, den allvarligaste formen av epilepsi. Vi ligger på sjukhuset 2 v för tuff behandling mot detta men effekten är god. Amanda lär sig undet denna tid äta allt via flaska men en dag vägrar hon och har inte kunnat dricka på flaska sedan dess. Åter sondmat.

Juni:

Misstänker kramper någon gång och uppsöker sjukhus men tack om lov falska alarm.

Vågar inte åka länge iväg, på semester, utan vill ha nära till sjukhus.

Juli:

Amanda opereras och får en knapp (gastrostomi) för att få mat via magen.Detta går perfekt. Några dagar semesterfirande men får inte vara länge än 2h från sjukhuset. Amanda ganska gnällig under denna månad. Kan gråta och skrika någon timme per dag men sen är det oftast bra.

Aug:

Blir nu helt utskriva från barn, där hon låg när hon föddes. Vi tillhör nu habiliteringen. Många besök där under hela hösten. Jag ger miog katten på att Amanda ska lära sig äta och under 2 veckors träning lyckas jag. Hon äter allt själv.

Sept:

Det mesta är bra. Ögonundersökning konstaterar att Amanda ser. Amanda ler för första gången.

Okt-dec:

Helvetet börjar.

Mycket medicinändringar. Amanda är mycket skikig och omöjlig att lämna huset med. Hon kan skrika flera timmar non stop, även så näsan blöder. Tillsut söker vi vård men blir hemskickade. Det hemska fortsätter. Efter veckor av kämpande upptäcker jag att Amanda blöder i magen., vi får operationstid men inget avvikande syns under undersökningen som då görs. Ingen förklaring. Hörselundersökning görs samtigigt och vi får bekräftat att hon har besvär med hörseln. Öronen fungerar som de ska men när ljudet ska transporteras upp i hjärnan för tolkning blir det mest brus av ljudet och Amanda kommer ha svårt att uppfatta och skilja på ord. Alternativt kommunikationssätt kommer behövas Detta förklarar också att Amanda inte "pratar". Skrikandet fortsätter utan förklaring.

I nuläget är det omöjligt att åka vagn, åka bil eller knappt lägga henne ifrån sig.

Vi inser nu att vi behöver hjälp för att rädda oss själva. Jag har på 3 månader knappt varit utanför dörren, bokstavligttalat. Jag måste ha barnvakt bara för att kunna åka iväg och hämta Albin på dagis.

 Vi kämpar mot kommunen och försäkringskassan.

Snälla sluta säg, vad starka ni är. Vi är inte starka men vad ska vi göra, slänga ut flickan på gatan??? Vi har ju inget val. Innerst inne tror jag att allt kommer blir bra och vi kommer få ett bra liv trots att vår flicka har en cp-skada men

tills dess....

Men det är spännande hur man fungerar i sin bearbetning och hur man ändras för att acceptera:

1. När man är gravid: könet spelar ingen roll bara barnet är friskt...

2. När Amanda livlös föddes: antingen dör hon eller så lever hon. Inga tankar på det mittemellan.

3. Er dotter har en allvarlig hjärnskada: Självklart först chocken, den enorma sorgen över barnet man inte fick, men också oron inför framtiden. Till en början enbart oro över den familj vi redan var. Hur ska vi hinna med Albin, vår familj, det som är det viktigaste. Sedan tänker man ok, bara hon kan gå, äta och prata så blir det bra.

4. MR beskedet kom.-Er dotter kommer troligen andas själv och överleva men det är det enda hon kommer att göra. Mer tårar, hur ska vi  kunna leva som en familj om vi ska leva i "vårt lilla hus" med assistenter dygnet runt, vilket familj blir det. Nu kommer också tankar som stackars flicka, detta oskyldiga barn som defenitivt är helt oskyldig i det hela. Hon fick inte ens en chans i livet. Samvetet kommer nu också att ta en stor plats. Så mycket tankar/känslor kring detta barn, som är oskyldigt och egentligen henne det är synd om. Vi vet inte vad vi ska tycka eller känna. Alla säger alltid att vi älskar vårt barn som det är, men att få de känslorna till ett nyfött barn man inte fått hålla i, inte sett ögonen på, knappt känt på samtidigt som man står och säger till sitt barn att det är ok att sluta kämpa samtidigt som tårarna rinner för kinden. Då vet man inte vad man ska känna. Man är rädd för att känna för då är det svårare att förlora. Vi visste ju inget och ett sätt för hjärnan att orka med är stänga av alla känslor och ignorera allt. Detta existerar inte.

5. Chockfasen fortfarande kanske men nu tar nog rädslan över att förlorat kontrollen över sitt liv att ta överhand. Återigen, hur ska livet bli. Det går nog bra. Hon behöver väl inte kunna äta, bara hon kan prata och gå.

6...

7...

8...

9. (jag kan skriva hur mycket som helst) många känslor har kommit och gått. Just nu är man så nedbryten att man accepterar i stort sett vilket handikapp som helst. Inte längre några bara hon kan....men jag önskar av hela mitt hjärta att vi får en hjälp vi behöver för att fortsätta vara en familj. Det är just det som är det viktigaste i livet, min man och mina barn, VI! Och ja, den som sa att även livets jobbigaste och oönskade händelser har något gott med sig, hade rätt. För vi har lärt oss vad som är viktigast i livet, vi vår familj och den erfarenheten är jag trots allt väldigt tacksam över! Allt annat är oviktigt!

Det är därför jag nu utan energi, utan hopp och utan ork ändå hittar energi att göra år 2014 till det år jag åter vann kontrollen över vår familj, oavsett vilken form av hjälp som kommer att krävas för att orka ta sig dit.

Dax att åter börja leva!