Ett år har snart gått.  Tur man inte då visste vilket skit livet skulle bli.  Jävla skit liv. Tittade på film när Albin vart ett år. Han gick, kröp, hamrade, busade och ropade Mamma. Som vi skrattade när vi såg dessa videoklipp. Så lätt livet var, så mycket glädje.  Möjligheten att själv bestämma vad man skulle och ville göra med dagarna. 

Nu, efter ett år, ingen glädje och tårar nästan varje dag. Tårar fyllda av besvikelser av hur allt blivit och ilska åt den väg livet tagit. Säkert inga krav på detta stakars barn som också drabbats av det oförlåtna och som fått livet taget ifrån sig.  Det enda jag önskat förutom att jag kunde acceptera detta och till fullo godta min dotter, är att hon ska kunna sitta/ligga i barnvagn eller rullstol så att vi hade kunnat åka iväg och göra saker med storebror. Saker som skulle ge glädje. En sån enkel sak som åka till skogen och kanske ha grillad korv med sig.  En sån enkel sak som ALLA tar som en självklar sak att göra. Som andra inte reflekterar över att en annan drömmer om så enkla saker. Jag menar inte alls att andra ska känna skuld för att dom inte reflekterar över dessa saker eller över att dom kan utföra dessa saker. Det är mer besvikelsen i mina tankar över att inte ens kunna utför de enkla sakerna i livet. Allt jag vill är ju leva och uppleva saker med mina barn eftersom det är det som betyder något i livet.

Så vad finns kvar när det mest enkla är borta... 

Japp så är det. Muntra bloggen va. Självklart blev tösen magsjuk vilket resulterade i två nätter isolerade på infektionen.  Kul.  Det jobbigare var väl när jag nu kämpar vid att  åter vänja hennes mage vid mat. Jag som vanligen tycker det är svårt att veta om hon är hungrig eller inte.  Ännu värre nu när hon kräker all May hon får. Provat med lite mat varje timme.  Skriker hon för hon vill ha mer, för att hon mår illa av att få mat eller mår illa.  Det är ju dag 5, det värsta borde vara över nu och magen borde åter börja godta mat.  Jag matar, hon kräker, jag slutar, hon skriker, VARFÖR? 

Ibland tror man inte alls på hoppet om ett roligt, levvärt liv. Ett år har gått och livet ser inte ett dugg positivare ut. Fast en sak är positiv, jag har får kontakt med fler mammor med cp skadade barn.  Varav ett med samma skada. Visst dom är ändå unik i sitt slag och går nog inte att jämföra. När jag ser på andra familjer med cp skadade barn tycker jag dem verkar har du jättebra men av någon anledning tror jag att min dotter är värst skadad av allihop. Fråga mig inte varför.  Kanske rädslan att återfå hopp och åter bli sviken.  Samtidigt vet jag inte hur deras barn vart när dom var lika små. Säkert inte lätt för dom helleroch har hör via mammor berätta att dom inte heller haft mycket hopp inför framtiden.  

Tänkar hit, tankar dit.  Hopp hit, hopp ditt.  Tårar hit, tårar dit, snart inga kvar.  Snart inget kvar. Leendet borta och orkar inte ens leta efter det.  

Äntligen känns livet lite bättre Egentligen är det skit jobbigt, precis som vanligt men lite annrlunda.

Julen gav energi istället för att ta allt. Släkt och vänner har erbjudit mycket avlastning och dessa veckor har vi kunnat göra lite. Badhusbesök, ikea besök (som visserligen var ren kaos) och täffat vänner.

Habiliteringen hjälper mig så gott de kan med ansökningar om vårdbidrag, avlösning eller pers. assistans. Skönt att det händer något. Intygen börjar komma in och snart har vi bokadtid med LSS handläggaren.

Sabrilex är helt utsatt, även nexium. Visserligen har vi på eget bevåg ökat Iktorililen men något måste vi ju göra, i allafall inte sämre. Idag börjat återinsätta mjölkprodukter, har ingen annan tanke mer än att detta kommer gå bra.

Hoppas nu inte på fler medicinändringar på ett bra tag. Det rör bara till det.

Habiliteringen har idag erbjudit att skriva remiss till barnrehabiliteringen, som erbjuder att famljen läggs in under 1-2v för beteende utredning och observation dygnet runt. Såklart att vi vill, detta har vi ju önskat men inte vetat att det funnits. Ett team med alla kompetenser och yreskgrupper som enbart jobbar med frågeställningar som inte habiliteringen har svar på. Amandas frågeställningar kommer beröra: nutriton (varför vill hon inte äta), spastisitet (varför spänner hon sig, när gör hon det och hur ska detta åtgärdas), smärta (har hon ont, varför, åtgärd).

Känns skit bra att detta ska kollas. Hoppas det är lika bra som det låter.

I övrigt tycket jag Amanda de senaste dagarna varit lugnare, eller så beror detta på mer energi för tilfället.

Spännande, i övermorgon kommer en mamma jag träffas via facebook hit. Hon bor också i Bjärred och hennes flicka som är 6 år har också en cp-skada. Visserligen en annan form men det ska bli skönt att tala med någon i samma situation. Hoppas på många tips, råd och kanske till och med en ny vänn att hålla i handen under svårare tider. Även hon verkar se framemot denna kontakt.

I förgår var vi för första gången på öppna förskolan. Detta gick över förväntan och inte en endast tår trillade ner på min kind. Tur att Jessica var där med mig. Tanken är för min sida i nuläget att Albin ska kunna följa med varje eller varannan måndag dit, istället för dagis. Då får jag lite extra tid för hononm också. Hoppas på detta.

I övrigt planeras kalas x 2 in, helg/spa fest firande an svärmors födelsedag. Även kanske till och men en trip till Sthlm in för att träffa syrran.

Som sagt mycket på G, hoppas bara energin fortsätter så här.

Ett nytt år står för våra fötter. Ett nytt år, utan hopp, utan ork och fyllt av tårar??

Har länge funderat på att starta en blogg, mest för min egna del. Att sätta ord på sina funderingar, bearbeta dom men också att komma ihåg vad som hänt eller hur det varit. Kanske mest ett desperat försök att lätta sitt hjärta och må lite bättre. Det är värt ett försök. För min skull. Så detta är den nakna sanningen. Vänligen döm ej, för vem är egentligen berättigad att dömma mig?? Ni kan tro, ni kan tycka men ni kan inte veta hur ni hade reagerat. Snälla ni var inte rädda att fråga oss saker eller diskutera med oss. Här finns många ömma tår att trampa på men det är ju våran vardag nu och vi är rädda att bli ignorerade pga eran rädsla att såra oss.

Innan det nya året påbörjas måste jag skriva av mig och lägga det hemska 2013 bakom mig.

Man brukar säga att livets prövningar ger en erfarenheter/värderingar som man senare är tacksam för att man fått. Hur livet med en handikappad dotter skulle vara är något vi bara håller på att lära oss. Länge var ovissheten över hur livet skulle bli det jobbigaste och jag önskade att jag visste, men någon sa att meningen är nog inte att man ska veta, för då orkar man inte, och oj så rätt denna person hade..jag är jättetacksam att inte visste vad som väntade.

Detta har hänt 2013:

25feb:

Amanda födds, helt oväntat livlös. Intubering och HLR ger henne livet tillbaka. Amanda förs dirket till barn intensiven och kommer bli kvar där 2v.  Man överväger kylbehandling av hjärnan men tar sedan ställning till att inte göra detta. Första natten börjar hon krampa. Kramperna är svårhehandlade och Amanda får så mycket mediciner att hon inte är vaken på 2v. Hon är kopplad till så mänga sladdar att vi knappt får röra henne. Efter några dagar får jag hålla henne men dert tar länge innan hon ens öppnar ögonon, för en kort stund. Inga ljud kommer från henne, inte alls.  Vi bor på Ronald MCdonald hus för att vara nära henne men familjen splittras då Albin måste bo hos farmor.

Efter 2-3 veckor får vi lämna sjukhuset men måste komma in några gånger i veckan på kontroll under de kommande månaderna. Amanda sondmatas hela tiden.Efter 4 veckor skriker hon för första gången.

Maj:

Amanda får infantil spasm, den allvarligaste formen av epilepsi. Vi ligger på sjukhuset 2 v för tuff behandling mot detta men effekten är god. Amanda lär sig undet denna tid äta allt via flaska men en dag vägrar hon och har inte kunnat dricka på flaska sedan dess. Åter sondmat.

Juni:

Misstänker kramper någon gång och uppsöker sjukhus men tack om lov falska alarm.

Vågar inte åka länge iväg, på semester, utan vill ha nära till sjukhus.

Juli:

Amanda opereras och får en knapp (gastrostomi) för att få mat via magen.Detta går perfekt. Några dagar semesterfirande men får inte vara länge än 2h från sjukhuset. Amanda ganska gnällig under denna månad. Kan gråta och skrika någon timme per dag men sen är det oftast bra.

Aug:

Blir nu helt utskriva från barn, där hon låg när hon föddes. Vi tillhör nu habiliteringen. Många besök där under hela hösten. Jag ger miog katten på att Amanda ska lära sig äta och under 2 veckors träning lyckas jag. Hon äter allt själv.

Sept:

Det mesta är bra. Ögonundersökning konstaterar att Amanda ser. Amanda ler för första gången.

Okt-dec:

Helvetet börjar.

Mycket medicinändringar. Amanda är mycket skikig och omöjlig att lämna huset med. Hon kan skrika flera timmar non stop, även så näsan blöder. Tillsut söker vi vård men blir hemskickade. Det hemska fortsätter. Efter veckor av kämpande upptäcker jag att Amanda blöder i magen., vi får operationstid men inget avvikande syns under undersökningen som då görs. Ingen förklaring. Hörselundersökning görs samtigigt och vi får bekräftat att hon har besvär med hörseln. Öronen fungerar som de ska men när ljudet ska transporteras upp i hjärnan för tolkning blir det mest brus av ljudet och Amanda kommer ha svårt att uppfatta och skilja på ord. Alternativt kommunikationssätt kommer behövas Detta förklarar också att Amanda inte "pratar". Skrikandet fortsätter utan förklaring.

I nuläget är det omöjligt att åka vagn, åka bil eller knappt lägga henne ifrån sig.

Vi inser nu att vi behöver hjälp för att rädda oss själva. Jag har på 3 månader knappt varit utanför dörren, bokstavligttalat. Jag måste ha barnvakt bara för att kunna åka iväg och hämta Albin på dagis.

 Vi kämpar mot kommunen och försäkringskassan.

Snälla sluta säg, vad starka ni är. Vi är inte starka men vad ska vi göra, slänga ut flickan på gatan??? Vi har ju inget val. Innerst inne tror jag att allt kommer blir bra och vi kommer få ett bra liv trots att vår flicka har en cp-skada men

tills dess....

Men det är spännande hur man fungerar i sin bearbetning och hur man ändras för att acceptera:

1. När man är gravid: könet spelar ingen roll bara barnet är friskt...

2. När Amanda livlös föddes: antingen dör hon eller så lever hon. Inga tankar på det mittemellan.

3. Er dotter har en allvarlig hjärnskada: Självklart först chocken, den enorma sorgen över barnet man inte fick, men också oron inför framtiden. Till en början enbart oro över den familj vi redan var. Hur ska vi hinna med Albin, vår familj, det som är det viktigaste. Sedan tänker man ok, bara hon kan gå, äta och prata så blir det bra.

4. MR beskedet kom.-Er dotter kommer troligen andas själv och överleva men det är det enda hon kommer att göra. Mer tårar, hur ska vi  kunna leva som en familj om vi ska leva i "vårt lilla hus" med assistenter dygnet runt, vilket familj blir det. Nu kommer också tankar som stackars flicka, detta oskyldiga barn som defenitivt är helt oskyldig i det hela. Hon fick inte ens en chans i livet. Samvetet kommer nu också att ta en stor plats. Så mycket tankar/känslor kring detta barn, som är oskyldigt och egentligen henne det är synd om. Vi vet inte vad vi ska tycka eller känna. Alla säger alltid att vi älskar vårt barn som det är, men att få de känslorna till ett nyfött barn man inte fått hålla i, inte sett ögonen på, knappt känt på samtidigt som man står och säger till sitt barn att det är ok att sluta kämpa samtidigt som tårarna rinner för kinden. Då vet man inte vad man ska känna. Man är rädd för att känna för då är det svårare att förlora. Vi visste ju inget och ett sätt för hjärnan att orka med är stänga av alla känslor och ignorera allt. Detta existerar inte.

5. Chockfasen fortfarande kanske men nu tar nog rädslan över att förlorat kontrollen över sitt liv att ta överhand. Återigen, hur ska livet bli. Det går nog bra. Hon behöver väl inte kunna äta, bara hon kan prata och gå.

6...

7...

8...

9. (jag kan skriva hur mycket som helst) många känslor har kommit och gått. Just nu är man så nedbryten att man accepterar i stort sett vilket handikapp som helst. Inte längre några bara hon kan....men jag önskar av hela mitt hjärta att vi får en hjälp vi behöver för att fortsätta vara en familj. Det är just det som är det viktigaste i livet, min man och mina barn, VI! Och ja, den som sa att även livets jobbigaste och oönskade händelser har något gott med sig, hade rätt. För vi har lärt oss vad som är viktigast i livet, vi vår familj och den erfarenheten är jag trots allt väldigt tacksam över! Allt annat är oviktigt!

Det är därför jag nu utan energi, utan hopp och utan ork ändå hittar energi att göra år 2014 till det år jag åter vann kontrollen över vår familj, oavsett vilken form av hjälp som kommer att krävas för att orka ta sig dit.

Dax att åter börja leva!